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让他们站起来

文/王雅惠

作者:前排右三穿黄色上衣带墨镜者

在马可福音第十章46-52节记载瞎眼的巴底买得到医治的故事。巴底买仍然像往常一样的坐在耶利哥城的城外,等待着上耶路撒冷朝圣的过客怜悯他,施舍他生活的所需。但是就在这个与往常一样的日子,却发生了一件不寻常的事情。这个没有身份,没有地位的乞丐遇见了耶稣。这件事对巴底买而言,就像一线曙光照进了他黑暗的世界。他顾不得吃饭马上喊着说:“大卫的子孙耶稣啊!可怜我吧!”     

耶稣被这急迫的寻求声吸引住,停了下来,对门徒说:“叫他过来”。巴底买马上丢下衣服,跳起来,走到耶稣那里。耶稣问他:“要我为你做什么?”巴底买回答说“:我要能看见。”耶稣立即应允巴底买的要求,对他说:“你去吧!你的信救了你。”他的眼睛立刻能看见,就跟随了耶稣。

上个世纪五十年代,台湾有一群罹患小儿麻痺的孩子,他们的处境和这个瞎子没有两样。人们看到他们内在的能力之前,先看到的是他们的跛脚,轮椅,拐杖,并把他们归类到残废这一类,认为他们只要安安静静的,不要制造麻烦就谢天谢地,至于他们有什么潜力可以发挥,有什么福利可以争取则没有人关心。家里若有一个这样的孩子,会认为是家门不幸,祖先缺德,祖坟风水不好或是后代子孙不孝,以至祖先生气,降祸以示警告。甚至觉得羞耻,不但不去寻求帮助,反而把这样的孩子藏起来。

阿凤就是其中的一个例子。她得到小儿麻痺后,父母没有送她去求医,反而把她放在家里,以致于她一辈子无法站立和走路,只能靠着滑板移动。若她的父母能及时向外求救,或许她能站起来也说不定。

如果这些人有机会被主问说:“要我为你做什么?”他们的答案会是什么?他们的答案必然是“我要能站起来”、“我要能发挥我的潜力”、“我要能得到尊重”、“我要像一般人样有尊严的活着”。

1954年,挪威籍的毕嘉士医师(Dr. Olav Bjorgaas)初到台湾之时,正值五十年代台湾爆发小儿痲痺病疫,他看到这些罹患小儿麻痺的孩子在地上爬,心生怜悯,下定决心,要让他们站起来。1961年,他成立了台湾第一所“小儿麻痺儿童之家”。毕医师看重每个幼小生命,坚持他们的价值要被肯定,生命的潜能要得到发挥。为了要帮助这些患童,他从美国请来物理治疗师,订制孩子所需的支架和铁鞋。他这样费财、费力、费神,却没有得到太多人的重视,但毕医师认为,能够帮助在地上爬行的孩子站起来,就是胜利。当时没有一所小学愿意接受行动不便的孩子,毕医师又继续奔走努力,终于为这些孩子争取到入学的机会。

玛喜乐 (Mrs. Joyce McMillan) 是另一个例子。玛喜乐是美国人,住在加州,先生过世而孩子都已成年后,她只身来到台湾,看到许多小儿麻痺的孩子在泥土地上爬,就立志收容教养他们,在彰化成立了“二林喜乐保育院”。每天早上天未亮她就起床,一个一个把这些孩子叫起来,照顾他们吃完早餐,背金句,就送他们去学校念书。玛喜乐总是告诉这些孩子:“我们走路不方便,所以我们要早点出门。”有时经费不足她还回去美国变卖家产,用来支撑这个保育院。二十年间,她照顾了四百多名小孩,眼看他们爬着进来,走着出去。

这些孩子肢体上是站起来了,但是他们在社会上是不是有立足之地,能否被接纳、肯定和认同,是不是被平等的对待?不可否认,台湾对于身心障碍者的照顾确实比三十年前进步很多,政府也作了很多的努力。例如:凡领有身心障碍手册者,搭乘国内飞机、火车、汽车享有半价优惠,购买辅具有补助,此外尚有身障津贴,居家照顾等等。但普遍一般人的观念中,却仍然存在对身心障碍者的歧视,不信任,不了解及不重视。例如坐轮椅的林太太去买菜时,被挑战说:“你也来买菜阿!你走路不方便,你要怎么煮?”看到我开车,就有人说:“好厉害喔,还会开车!”言谈中显露出对身障者能力的怀疑。其他诸如电影院或餐厅在二楼以上却没有电梯,无障碍坡道太陡、太窄,或是残障停车位旁边没有空间让轮椅进出等等问题不一而足。

让他们站起来,不是只有让她们身体可以站起来,更重要的是让他们可以生活在一个没有障碍,没有歧视,没有伤害的环境中。让他们可以得到尊重,独立自主,满足,有成就感,有信心。 独立对身心障碍者具有相当重要的含意。身心障碍者不想去依靠别人,他们也想独立,自由自在,只要有一个无障碍的环境,有合适的辅具,他们也可以独立,不需要依靠别人。他们的人生也可以活得很亮丽,很精采,跟一般人一样,可以买菜,煮饭,生儿育女。

“阳光、小雨二重唱”就是一个很好的例子。刘丽红《阳光》两岁得到小儿麻痺以后,生活在一个自我封闭的世界,不敢开口讲话。徐银娇《小雨》从小也因身障而不愿出门,虽然从小住在海边,但她却不知道海水是咸的。像这样自卑内向的两个人,有谁可以想像她们居然可以拿着两个拐杖在舞台上又唱又跳?诚如阳光所说的,对于她而言,拐杖不是一个障碍,而是一对帮助她可以展翅高飞的翅膀。

我个人在一岁的时候得到小儿麻痺,我的父母对我没有太多的期待。他们认为我只要大学毕业,找到一份工作,可以养活自己,他们就心满意足。但感谢上帝的恩典,祂所赐给我的,超过我所求所想。我不但读完大学,还负笈美国留学,一圆我的博士梦。这一路走来,虽然跌跌撞撞,流了许多眼泪,但是在上帝的带领下以及圣灵的医治,我一步一步慢慢地走出阴霾。我一直相信上帝让我得到小儿麻痺不是一个咒诅而是一个祝福。上帝拯救我,医治我,装备我,原是要我与这群小儿麻痺的朋友一起成长。

尤其是进入中年以后,很多小时候罹患小儿麻痺者,健康会再度的恶化。这种现象在医学上是称为“嵴髓灰质炎后遗症”(Post-Polio Syndrome)。这些小儿麻痺患者,因过度使用他们的肢体,以致于从前不用拿拐杖的,现在要拿;从前可以走路的,现在要坐轮椅。我在面对自己的肢体障碍逐渐恶化之际,不由得想起这些与我同病相怜的朋友们。我希望可以与他们一起来面对这个挑战,互相鼓励,更重要的是我想让他们知道,即便是我们的肉体不自由,但只要认识上帝,我们就可以得到自由。

怀抱着这样的一个异象,我毅然放下在美国的生活,整理行装,回到台湾。在神的带领下,我认识在台中“好牧人教会”的王世钦牧师,我们一起配搭,为身心障碍朋友设立关怀的据点,目标是要鼓励身障朋友,走出自我封闭,投入社会,进而建立一个积极正面的人生观及自我形象,达到自立立人、自助助人的终极目标,改变世人种种对身障人士的错误观念,让世人看见身障人士其实跟一般人没有两样。我们举办一些促进身心健康的课程,如押花班、纸黏土班、歌唱班及串珠班;又定期举办讲座,如健康讲座、心灵舒压、心理卫生等讲座;又有郊游参访活动,去日月潭、九族文化村及新社花海等,近期我们更由身障朋友自行筹划去金门三日游。

投身于身障关怀工作一年多来,我碰到了一些困难。首先是有些身障朋友表面上看起来很刚强,但事实上他们的内心是很脆弱的,非常敏感,很容易受伤,一旦受伤,需要很长的时间才能站起来。有一个身障朋友因老师的无心之言,受伤而不愿再来参加据点的活动。我花了很长的时间来安抚她,但却无济于事,我现在也只能为她祷告,求上帝的医治。

再者,台湾的环境对身障朋友还是很不友善。比方说,有一次我大费周章,安排复康巴士载身障朋友去看电影,但到了目的地才发现电影院在三楼却没有电梯,只能望着楼梯兴叹。此外肢障朋友的活动,一定要有义工帮忙,因为大家行动都不方便,上上下下、进进出出都要有人协助,尤其是当身障者出游时,更需要有足够的人手。但是有些义工缺乏训练,往往不知该如何帮忙,有时甚至提供过度的帮忙,让身障者感到自卑,或是在言语及态度上没有顾虑到身障者接受帮助时的感受。这些情形都是义工需要特别注意的。当然身障者对于义工爱心的协助,总是心存感恩,但如果可以在协助过程中能多一些的沟通及贴心,会让身障着感到被尊重,也会使这个世界更幸福、更快乐。

“不要同情我,请帮助我站起来”,这是身障者的心声。要如何帮助他们站起来?我相信只要多一份的了解,多一份的鼓励,多一份的沟通,多一份的考虑,多一份的支持以及多一份的接纳,必然可以带给身障者可以站起来的力量。

 

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